REGISTRE DES MALADIES NEURODÉGÉNÉRATIVES (MND)
Présentation du projet
Notre Centre Hospitalier participe à un registre consacré aux maladies neurodégénératives. Ce registre a pour objectif d’améliorer les connaissances sur les maladies neurodégénératives, leurs caractéristiques, leur évolution et les parcours de soins des patients.
Qui est concerné ?
Le registre concerne les patients atteints de troubles neurocognitifs majeurs (ou démences), syndrome parkinsoniens ou SLA (sclérose latérale amyotrophique).
Pourquoi cette recherche est importante ?
Les registres des cancers contribuent à la surveillance des cancers et à l’avancée de la recherche dans ce domaine.
Données recueillies
Les données collectées peuvent inclure :
– des informations médicales relatives à la pathologie ou l’affection du patient ;
– des données de prise en charge ;
– des données de suivi ;
– des informations administratives strictement encadrées.
Toutes les données sont traitées dans un cadre sécurisé et conformément à la réglementation applicable.
Vos droits
Les patients disposent de droits relatifs à leurs données personnelles conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).
Ils peuvent exercer leur droit d’accès, d’opposition ou de rectification de leurs données auprès du Registre directement ou auprès du CHBT. Il appartient au CHBT de donner suite en transférant les demandes au Responsable du registre.
Le registre MND dispose d’un site internet https://registre-mnd.com
Cliquez ICI pour télécharger la note d’information aux patients concernant le registre MND.